pregateste pagina pentru tiparire

































 
 CULTURA VIEȚII 

Manual de bioetică
Elio Sgreccia și Victor Tambone

achizitionare: 20.09.2003; sursa: Editura Arhiepiscopiei Romano-Catolice București

capitolul urmatorCuprinscapitolul anterior Capitolul al IV-lea
Prima parte: Bioetica, genetica și diagnosticarea prenatală

Indicații etice privind diagnosticarea genetică prenatală

Diagnosticarea prenatală de tip genetic, în cadrul diferitelor genuri de diagnostic prenatal, este cea care pune cele mai multe probleme etice, iar motivul l-am expus deja: până acum bolile gnetice prezentau slabe posibilități de vindecare (ne-am referit la malformația datorată coloanei bifide) și totuși inducția avortului selectiv în cazul unei diagnosticări nefericite este atât de frecventă încât ne face să ne gândim ca la o consecință a ei.

In concluzie, problema etică nu se pune numai în ce privește familia, dar și a specialiștilor care colaborează la diagnosticare: este vorba de a ști dacă această formă de diagnostic devine sau nu o colaborare la avort; aceasta este o problemă acută și este simțită de acei specialiști care indiferent dacă sunt credincioși sau nu, se opun acțiunii de avortare și în special se pronunță împotriva avortului selectiv. Uneori legătura cu avortul, în cazul unui rezultat nefavorabil al diagnosticării, nu este opțiunea familiei, ci este făcută de programele dispuse de autoritatea sanitară locală cu o explicație care ar trebui înțeleasă ca "o prevenire" a bolilor genetice.

Inainte de a expune principiile etice în acest domeniu, în lumina recunoașterii demnității fetusului considerat în realitatea sa de subiect uman, chiar când se prezintă ca purtător al unei malformații sau al unei boli, vreau să expun diferite poziții comportamentale exprimate în literatura de spcialitate și aplicate în practică în diferite țări.

Avem în primul rând poziția celor care care consideră ca sigur, pe baza unui raționament bazat pe costuri și beneficii, faptul că acești subiecți nu ar trebui lăsați să trăiască, întrucât ar fi o povară pentru familie și societate și afirmă că nu este utilă efectuarea diagnosticării genetice prenatale, din același principiu de evaluare al costurilor (și riscurilor) și al beneficiilor. Se afirmă: diagnosticarea genetică prenatală costă, în plus este riscantă pentru mamă și pentru fetușii sănătoși într-un anumit număr de cazuri; de aceea este mai economic și mai puțin riscant ca sarcina să fie dusă până la capăt, și apoi, în cazul unei malformații grave, poate fi practicată eutanasia nou-născutului, renunțându-se la hrănirea acestuia cu acordul părinților (58). Autorul acestei teorii, H.D. Aiken, și-a exprimat clar opinia asupra motivelor esențiale existente: "Dreptul la supraviețuire biologică este complet dependent de capacitatea individului în cauză de a duce o viață normală, cu ajutorul celorlalți. Asta însemană că, în cazurile în care nu există posibilitatea unei vieți omenești adevărate, dreptul la supraviețuire biologică sau fizică își pierde rațiunea de a exista și prin urmare întreruperea din milă a acestei vieți este accetabilă sau poate chiar obligatorie. Trebuie recunoscut dreptul părinților de a accepta greutatea de a se îngriji de un copil care nu are capacitatea de a se bucura de o viață omenească...dar când astfel de îngrijire dăunează în mod serios bunăstarea altora acest drept trebuie să cedeze locul unor cerințe mai puternice " (59) . Rar se întâmplă să citim afirmații atât de clare și pline de o cruzime inumană. In 1983 cazul lui Jane Joe din Statele Unite, născută cu coloană bifidă și hidrocefalie, lăsată să moară de inaniție, a făcut cunoscută și actuală această teorie.

A doua poziție, specifică mentalității de tip utilitarist răspândită cam peste tot și nu numai în țări de limbă ingleză, poate fi sintetizată cu cuvintele lui Mac Intyre, geneticianul care a studiat primul posibilitatea culturii celulelor in vitro puse într-un lichid amniotic:" In scopul de a preveni nașterea unui copil plin de anomalii precum distrugerea emoțională și economică a familiei, avortul este, între două alegeri nefericite, cea mai bună. (60) Deși se recunoaște dreptul la viață al fetusului, acest drept este subordonat concepției de calitate fizică a vieții subiectului și stabilității economice și emoționale a familiei.

Poziția Bisericilor Protestante, exprimată de Consiliul Ecumenic al Bisericilor din 1981, se apropie mult de poziția precedentă: dreptul la viață este subordonat calității vieții: atunci când aceasta este grav deficitară, părinții sunt aceia care au dreptul de a cere avortul (dreptul părinților). Această poziție a fost atenuată doi ani mai târziu când nu s-a mai făcut apel la dreptul părinților, ci la libertatea de conștiință și la confruntarea costuri-beneficii, plecându-se de la definirea fetusului ca " personalitate potențială" (61)

Trebuie să amintim și poziția unor Mișcări pentru Viață, în special în SUA, unde a fost mai răspândit avortul în urma examenului de diagnosticare prenatală: ca reacție se sugera refuzul categoric al diagnosticării genetice, pentru că - se afirma - sau este inutilă sau este menită să conducă la selectarea fetușilor. Această poziție s-a mai atenuat apoi după publicarea Istrucțiunii Donum Vitae a Congregației pentru Doctrina Credinței, care vom spune imediat, consideră legală diagnosticarea prenatală în anumite condiții.

A cincea poziție este tocmai aceea care se deschide diagnosticării prenatale dar în condiții determinate și plecând de la considerația personalistă a fetusului și de la revendicarea autonomiei conștiinței genetistului, chiar în fața eventualitații, necunoscută a priori, a recurgerii femeii sau familiei la avort. Deoarece aceasta este poziția pe care o considerăm cea mai consonantă cu soluția problemei, deși este cel mai dificil de aplicat, dorim să-i acordăm un spațiu de reflecție mai larg.

Această poziție întărește faptul, demonstrabil biologic și rațional, că embrionul sau fetusul este subiect uman și se bucură de o demnitate umană deplină și de dreptul deplin la viață, care sunt recunoscute oricărei ființe umane. Faptul că dezvoltarea și creșterea subiectului nu s-au desfășurat pe deplin, ne permite să vorbim de o dezvoltare potențială, dar nu de o potențială personalitate sau potențială umanizare: în embrion ca și în fetus există deja o individualitate care dacă este lăsată să trăiască, realizează dezvoltarea propriei persoane. Indiferent de orice opinie filozofică privind momentul însuflețirii și de diferitele teorii asupra "personalității", este în afara oricărui dubiu că realitatea biologică, embrion sau fetus, reprezintă acea valoare individuală și fundamentală, viața individuală, fără de care nu este subiect uman; în această realitate subiectul este biologic și deontologic definit și de aceea reprezintă primul fundament indispensabil pentru realizarea turor celorlalte valori și drepturi ale persoanei. Din partea Bisericii Catolice deja prin Declarația privind avortul căutat al S. Congregație pentru Doctrina Credinței din 1974 sunt precizate aceste concepții; poziția Bisericii Catolice este de altfel lipsită de incertitudini privind condamnarea avortului voluntar și aceasta rezultă că este așa dintr-o serie întreagă de documente și luări de poziție, dar această poziție este fundamentată din punct de vedere rațional.

Faptul că fetusul prezintă malformații și că este purtătorul unei boli chiar gravă, nu micșorează, ci agravează, pe plan obiectiv, ofensa adusă vieții și demnității umane. Toate Cartele internaționale privind recunoașterea drepturilor handicapaților afirmă deplina demnitate a subiectului uman cu handicap la fel cu cel sănătos și eventual stabilesc în plus necesitatea de a-l ajuta mai mult pe cel care este mai puțin autonom în viața fizică. Selecția fetușilor reprezintă o orientare și o practică de dominare din partea celor sănătoși asupra celor care nu sunt sănătoși, și aceasta este gravitatea rasismului chiar dacă este inspirat din hedonism.

In mod just s-a observat că afirmarea dreptului la calitatea vieții ar putea duce la eventualitatea juridică de chemare în tribunal, de către cei care se recunosc în condiții de wrongful life, a celor care (părinți sau cadre medicale) n-au intervenit pentru a suprima o astfel de existență, cerând despăgubire pentru daune. (62)

Indicații precise privind permisivitatea diagnosticării prenatale sunt incluse în Magisteriul Bisericii Catolice (63) mai ales în două documente. In Instrucțiunea "Donum Vitae" a Congregației pentru Doctrina Credinței din 22 februarie 1987 se afirmă că "această diagnosticare este permisă dacă metodele folosite, cu consensul părinților informați în mod adecvat, salvgardează viața și integritatea embrionului și mamei, fără riscuri disproporționate pentru ei. Dar aceasta se află într-un grav contrast cu legea morală, în situația în care ar fi posibil, să aibă ca rezultat, provocarea avortului: o diagnosticare care atestă existența unei malformații sau a unei boli ereditare nu trebuie să echivaleze cu o sentință la moarte" (64) In Scrisoarea Enciclică "Evangelium Vitae" din 25 martie 1995, Sf. Părinte Papa face acest apel: " Trebuie să fie acordată o atenție specială evaluării morale a tehnicilor de diagnosticare prenatală, care permit descoperirea precoce a unor eventuale anomalii la cel care urmează să se nască. Dată fiind complexitatea acestor metode, această apreciere trebuie să fie făcută cu grijă și argumentat. Atunci, când aceste tehnici sunt lisite de riscuri disproporționate pentru copil și mamă și sunt menite să facă posibilă o terapie precoce sau chiar să favorizeze o acceptare senină și conștientă a copilului, aceste tehnici,deci, sunt permise din punct de vedere legal. Din momentul în care posibilitățile de terapie înainte de naștere sunt astăzi încă reduse, nu de puține ori se întâmplă ca aceste tehnici să servească o mentalitate eugenetică, care acceptă avortul pentru a împiedica nașterea unor copii cu diverse genuri de anomalii.

O astfel de mentalitate este josnică și reprobabilă pentru că pretinde măsurarea valoarea unei vieți omenești numai cu parametri de normalitate și de bunăstare fizică deschizând astfel calea la legitimarea pruncuciderii și eutanasiei." (65)

Din mulțimea acestor premise rezultă că femeia sau cuplul, care recurg la examenul genetic cu hotărârea de a provoca avortul în cazul unui răspuns nefavorabil nu numai că comit un act ilict, dar că acționează ilicit și, obiectiv vorbind, într-o manieră foarte gravă, și cel care se asociază cu această decizie și îi dedică o colaborare consimițită.

Deci, geneticianul chemat să - și desfășoare activitatea profesională ar comite o acțiune nepermisă atunci când ar fi sigur dinainte că acțiunea lui ar constitui un act ce ar pregăti avortul. Trebuie menționat și cazul cooperării la o acțiune negativă: nu este ilegal doar să săvârșești o acțiune rea, dar este ilegal și să colaborezi la realizarea ei.

Cooperarea la rău poate fi, după cum se știe, formală sau materială. Prima privește planul atât al faptelor cât și al intențiilor; cea de a doua presupune o legătură cu faptele, dar cel care colaborează ar putea să nu cunoască această legătură, sau să nu o fi căutat, dorit sau cauzat. Colaborarea materială la rândul ei poate fi directă sau indirectă (alții o numesc apropiată sau îndepărtată); în primul caz acțiunea realizează o unitate operativă cu acțiunea agentului principal; în cel de al doilea, între acțiunea agentului principal și cea a agentului colaborator există un hiatus care poate permite o orientare multiplă în activitatea agentului principal și nu un final unic și inevitabil. In cazul colaborării indirecte acțiunea agentului principal poate merge în mai multe direcții și nu în una singură după hotărârea proprie, de care acțiunea colaboratorului nu este legată în mod necesar și voit. Deci, colaborarea celui care face diagnosticarea se poate încadra în această ultimă situație.

Totuși, cazurile concrete de diagnosticare genetică prenatală legată de acceptarea ulterioară a vieții pot să ofere situații diferite pe care aș vrea să le rezum după cum urmează:

  • se poate ivi cazul în care cel care împărtășeșete atitudinea intențională avortivă a femeii care solicită diagnosticarea: aceasta, în eventualitatea unui răspuns nefavorabil, afirmă voința clară și explicită de a avorta și, dacă specialistul care face diagnosticarea exprimă aceeași atitudine, înseamnă că este vorba de o colaborare formală: acțiunea este ilegală și este îndeplinită în mod ilicit de amândoi. Chiar dacă acțiunea avortivă depinde de hotărârea femeii și nu de diagnosticare, cei doi sunt legați de aceeași intenție;

  • există și cazul - și este cel mai frecvent - în care nu se poate stabili cu hotărâre care ar fi comportamentul femeii după diagnosticarea prenatală, nici nu este posibil ca femeia să fie întrebată ce comportament va avea după diagnosticare. In primul rând, când se începe o diagnosticare nu se cunoaște care va fi rezultatul diagnosticării și într-adevăr rezultă că circa 94% din diagnosticări dau un răspuns liniștitor sau negativ; apoi, femeia când este zbuciumată, nu are o poziție definitivă și chiar informațiile cele mai dure și negative nu pot fi considerate fără revenire. In fine, din punct de vedere obiectiv, acțiunea diagnosticianului nu este direct legată de scopul avortiv: femeia ar putea să accepte, mai ales dacă este ajutată, un copil cu malformații, iar rezultatul avortiv nu se naște neapărat din diagnosticare. A o întreba pe femeie care ar fi atitudinea ei în caz de răspuns nefavorabil, nu pare a fi o ipoteză practicabilă, și pentru că s-ar putea induce o poziție de ipocrizie și, apoi, este greu de prevăzut care ar fi starea sufletească reală în lipsa condițiilor reale;

  • o altă situație: indiferent de intențiile și bunăvoința specialistului există deja un program precizat și stabilit în planul realizat de structura medicală, în urma căruia, în cazul unui rezultat nefavorabil al diagnosticării, întreruperea sarcinii este prevăzută în programul pe care femeia l-a acceptat deja.

In acest caz de screening, urmat de întreruperea programată voluntară a sarcinii (IVG), specialistul care-și oferă colaborarea și chiar colaborează direct la programul prestabilit, comite o acțiune ilegală ca persoană ce trebuie să respecte viața celui care se naște.

Condamnarea pe care o face amintita Instrucțiune Donum Vitae este fermă în acest sens: " Trebuie condamnată, ca violare a dreptului la viață a celui care urmează să se nască și ca încălcare a drepturilor și datoriilor prioritare ale soților, orice directivă sau program al autorităților civile și sanitare sau al organizațiilor științifice care, într-un mod oarecare, favorizează conexiunea dintre diagnosticarea prenatală și avort sau care induc de-a dreptul femeile însărcinate să se supună diagnosticării prenatale planificate cu scopul de a elimina fetușii afectați sau purtători ai unor malformații sau boli ereditare. (66)

După cum am spus, cel mai frecvent caz este cel de al doilea la care ne-am referit: multe femei, circa 20%, după o simplă consultație, renunță să se supună diagnosticării recunoscând că nu există motive de îngrijorare; multe altele, cea mai mare parte (peste 90%) se liniștesc după diagnosticare pentru că aceasta oferă un înalt procentaj de răspunsuri liniștitoare, după cum am văzut. Procentul femeilor care primesc răspunsuri neferecite pot găsi un ajutor în echipa cabinetului genetic pentru a putea aborda hotărârea cu responsabilitate. Pentru ca specialistul să se simtă în acord cu datoria și respectul față de viață, în cazurile în care hotărârea nu a fost luată nici în sens avortist, nici în sens antiavortist, dar și în cazurile în care femeia arată că se orientează spre avort, trebuie să prezinte femeii nu numai adevărul privind referatul diagnosticului, ci adevărul complet privind viața fetusului: și anume că este vorba de o ființă umană, că poate fi ajutat, indicând și mijloacele de sprijin, ajutoarele sociale și structurile disponibile pentru aceptarea vieții copilului.

O eventuală alegere negativă a femeii - favorabilă avortului - ar trebui să fie simțită și trăită de genetician, care trebuie să respecte adevărul și viața subiectului, după cum chirurgul simte și trăiește eventualul insucces al unei intervenții chirurgice care s-ar putea sfârși cu moartea pacientului, după ce și-a angajat toate forțele pentru salvarea lui. In acest caz alegerea negativă ar reveni total femeii sau cuplului care au hotărât întreruperea și moartea, după ce au cerut să fie informați asupra stării de sănătate a copilului, după ce au cunoscut adevărul argumentat științific, după ce au avut ajutorul necesar pentru o acceptare dureroasă. Si este vorba de o responsabilitate tot atât de gravă, pe cât este de grav să iei viața unei persoane nevinovate.

Este vorba în cazul specialistului de a ajuta întâlnirea adevărului cu viața:este un rol care nu poate fi îndeplinit cu o neutralitate aseptică, când trebuie respectată libertatea altcuiva. Pentru că, așa cum am expus în capitolul privind principiile bioeticii, respectul datorat libertății celuilalt nu poate justifica și presupune abdicarea de la propria libertate și responsabilitate. Adevărul științific și valorile vieții omenești, libertatea și responsabilitatea, conștiința pacientului și conștiința medicului - sunt termenii fundamentali în acțiunea etică a medicului și toți sunt implicați în această complexă și delicată problemă. De aceea am definit-o aproape emblematic în domeniul bioeticii.

 

Note


58. HD Aiken, Life and the right to life, în B.Hilton-D.Callahan-H.Harris-P. Conliffe-B.Berkley, Ethical issues in human genetics, New York 1973, p. 173.

59. A.Serra, Problemi etici della diagnosi prenatale, "Medicina e Morale", 1982,1,p.53

60. N.M.MacIntyre, Professional responsibility in prenatal genetic evaluation, "Birth Defects", 1972, Orig.Art.Series 8, 1972, p.35.

61. C. Birch-P.Abrecht, Genetics and the quality of life, Oxford 1975.

62. WHShaw, To be or not to be? That is the question, "American Journal of Human Genetics", 1984, 36, pp.1-9, refer. De Serra, La diagnosi prenatale...p. 445

63. Congregația pentru Doctrina Credinței, Istruzione...p. I, n. 2; Catholic Bishop's Joint Committee on Bioethical issues, Antenatal Tests: what you should know, "Briefing 89", 1989, 3, pp. 50-56; Ccatehismul Bisericii Catolice, Citta del Vaticano 1992, nn. 2274-2275, p. 560; Consiliul pentru pastorala Lucrătorilor Sanitari, Carta degli Operatori Sanitari, Citta del vaticano, 1995, nn.59-61

64. Congregația pentru Doctrina Credinței, Istruzione...p. I,n. 2

65. Ioan Paul al II-lea, Enciclica Evangelium Vitae, n. 63.

66. Congregația pentru Doctrina Credinței, Istruzione...p I, n. 2
 

 

 

© 2003-2007 - ProFamilia.ro - sit recomandat de Conferinta Episcopilor Catolici din Romania
situl include materiale cu diverse drepturi de autor: va rugam să le respectati
navigarea pe acest sit presupune acordul cu conditiile de folosire