pregateste pagina pentru tiparire

































 
 CULTURA VIEȚII 

Manual de bioetică
Elio Sgreccia și Victor Tambone

achizitionare: 20.09.2003; sursa: Editura Arhiepiscopiei Romano-Catolice București

capitolul urmatorCuprinscapitolul anterior Capitolul al IV-lea
Prima parte: Bioetica, genetica și diagnosticarea prenatală

Problemele diagnosticării și screening-urilor genetice post-natale:

Examenul genetic post-natal cu scopul diagnosticării unei boli.

Să presupunem, de exemplu, că ar fi posibil ca un copil de 6-7 ani, descoperind o pierdere graduală a forței musculare la picioare, să aibă o boală de origine genetică precum o miastenia gravis de tipul Duchenne. Numai examenul genetic poate oferi o certitudine în numai câteva zile. Problema etică este felul în care se comunică această siatuație celui în cauză sau părinților. Această problemă este mai gravă când examenul este făcut din alte motive - întâmplător sau special - și se descoperă o patologie care nu s-a manifestat clinic, dar care se va ivi în timp, la o vârstă adultă sau matură, cum ar fi de exemplu fibroza cistică sau corea lui Huntington. In aceste cazuistici complexe, trebuie îmbinat "dreptul la a ști", cu "dreptul la a nu ști". Dreptul de a nu cunoaște și, deci, obligația de a nu comunica, este valabil pentru pacientul minor; dreptul de a cunoaște ar putea funcționa în cazul părinților care ar dori acest lucru. Trebuie apreciată totuși oportunitatea, ținând cont de capacitatea psihologică a părinților, de a le face cunoscut diagnosticul fără însă ca aceștia să-l descopere copilului până când va ajunge la o vârstă mai mare. In cazul în care bolnavul major ar cere să fie informat asupra diagnosticului, trebuie examinat fiecare caz în parte, în ce privește efectul pe care o astfel de informație, ce conține un diagnostic nefast, l-ar putea avea asupra unei manifestări ulterioare. (9)

 

Diagnosticarea prematrimonială și preconceptivă

Este indicată în cazul subiectului care s-ar afla în situația riscantă de a fi purtătorul genei responsabile pentru o boală genetică recesivă, și care ar urma să se căsătorească cu un subiect purtător existând astfel pericolul, într-o proporție de 25%,ca urmașii lor să fie afectați.

Aceste examene genetice sunt permise și sunt recomandate persoanelor cu risc de a transmite gena răspunzătoare de talasemie, de ex. In unele zone geografice numeroase examene făcute în acest sens, însoțite de counseling-ul adecvat, se pare că au dat rezultate relevante în a se realiza o prevenire primară ce a determat o scădere a procentului de incidență.

Acest sistem merită denumirea de prevenire și poate fi o adevărată alternativă la avortul selectiv, pe care unii îl fac să treacă drept "prevenire" în mod injust. Trebuie să adăugăm că aceste examene nu pot fi obligatorii prin "screening" sau legi impuse . Faptul că ele sunt permise nu înseamnă că sunt obligatorii moralmente: ar împiedica acest lucru dreptul internațional și național; din punct de vedere etic s-ar putea evoca simțul răspunderii, dar nu credem că astfel de examene ar putea deveni obligatorii.

In momentul în care respectivul cuplu ar accepta riscul, ar trebui să ia serios în considerație consecințele unei căsătorii cu un foarte ridicat grad de risc de transmitere genetică a bolii, dar cuplul nu va putea să fie constrâns să nu se căsătorească, nici din punct de vedere legal, nici moral. Rămâne posibilitatea de a încheia căsătoria, cei doi fiind conștienți oricum de faptul că nu vor putea să ceară avortarea fetusului afectat: avortul voluntar nu poate fi permis în nici un caz, mai ales că a fost vorba de o asumare conștientă a riscurilor.

 

Screening-ul genetic asupra lucrătorilor

Acest tip de examen se afirmă tot mai mult ca aplicare a medicinii predictive și comportă la rândul lui o serie de probleme etice.

Se deosebesc trei tipologii de "screening" asupra lucrătorilor, cu diferite scopuri: a) aflarea unei predispoziții genetice care determină o hipersensibilitate la anumite substanțe prezente la locul de muncă; b) găsirea unei predispoziții genetice la o boală profesional-independentă care s-ar putea ivi în viitor (de exemplu ateroscleroza) ; c) depistarea unei patologii genetice independente de muncă, cu expresie fenotipică viitoare (de ex. corea lui Huntington).

a) Screening pentru depistarea unei predispoziții genetice care determină o hipersensibilitate la anumite substanțe prezente la locul de muncă constituie obiectul de studiu al ecogeneticii. Problema etică fundamentală în aceste cazuri (10) este posibilitatea ca cel care oferă de lucru să realizeze un program de cercetare genetică pentru "a preveni" efectuarea unor cheltuieli mai mari pentru despăgubiri, în cazul unor eventuale daune cauzate lucrătorului. Un astfel de proiect care se bazează pe raportul costuri-beneficii și care urmărește ca valoare de referință avantajul economic al industriei, nu poate fi acceptabil din punct de vedere etic.

Opinia etică, în schimb, este esențial diferită, și, prin urmare, pozitivă, dacă înțelegerea și obiectul evaluării sunt raportați la risc-beneficiu privind sănătatea lucrătorului și dacă se efectuează cercetarea genetică în speță pentru prevenirea apariției unei patologii (11) . In acest ultim caz scopul urmărit este în general, acceptabil din punct de vedere etic, tot în situația în care asocierea dintre status genetic și patologia profesională a fost demonstrată ca certă, ținând cont și de frecvența bolii (în cazul unor patologii extrem de rare valoarea predictivă a cercetării este foarte scăzută), de gravitatea bolii și modalitățile de expresie clinică (pentru maladii care nu sunt grave și sunt controlabile în fază clinică precoce nu există o instanță etică de diagnosticare pentru că nu comportă daune importante pentru sănătatea lucrătorului) (12)

Acestea fiind spuse va fi necesar să ținem seamă de alte condiții etice:

In primul rând, se face referire la consensul informat al lucrătorului.O importanță decisivă este atribuită consensului de către mai multe părți și în diferite documente.

In legătură cu natura testelor genetice care nu sunt obligatorii asupra lucrătorilor Recomandarea Nr. R (92) 3 a Consiliului Europei (13) afirmă principiul conform căruia angajarea sau posibilitatea de a continua munca nu sunt subordonate efectuării unui test sau unui screening genetic. Recomandarea afirmă apoi că excepțiile de la acest principiu trebuie să fie justificate de rațiuni de protecție directă a persoanei în cauză sau a terților și ele trebuie să fie direct corelate cu condițiile specifice ale activității profesionale. In sfârșit, se recomandă ca numai în cazul în care testele sunt permise în mod expres de lege, ele să poată fi efectuate în mod obligatoriu pentru protejarea unor indivizi sau a colectivității.

Este luat apoi în considerație dreptul angajatorului de a fi informat, drept care trebuie să fie limitat prin dispoziții normative oportune. American College of Occupational Medicine Code of Ethical Conduct (14), de exemplu, afirmă că informația relevată angajatorului ar trebui să furnizeze numai elemente strict esențiale.

In sfârșit, în ce privește excluderea lucrătorilor rezultați mai puțin rezistenți din punct de vedere genetic, Rezoluția Parlamentului European relevă că astfel de selecție nu poate reprezenta în nici un caz o alternativă la însănătoșirea ambientului de muncă. (15) Documentul Parlamentului German cere, în schimb, o garanție conform căreia o posibilă excludere a lucrătorilor cu o predispoziție personală de a contracta o patologie profesională la locul de muncă, să fie permisă numai în cazul în care rezultă imposibilă îmbunătățirea condițiilor de muncă, în mod satisfăcător, pentru lucrătorul interesat.

b) și c) Screening pentru depistarea unei predispoziții sau pentru predeterminarea genetică a unei maladii care nu este profesională, dar care ar putea să apară, sau va apărea în viitor. Un astfel de screening nu pare să fie acceptabil în linii generale din punct de vedere etico-juridic. Acest dezacord, legată de caracterul mai îndepărtat al patologiei și independent de muncă, este exprimată foarte clar atât în Rezoluția Parlamentului European cât și în Documentul Parlamentului German.

 

Note


9. E. Sgreccia-V. Mele, La diagnosi genetica postnatale, în Sgreccia-Mele, Ingegneria genetica e biotecnologie...,pp.251-277; R. Chadwich-M.Levitt-D. Shickle, The right to know and the right not to know, Chippenham (Wiltshire), 1977.

10. Deficit de alfa-1-antitripsina și deficitul de glucozo-6-fostafo-deidrogenază

11. International Commission on Ocupational Health (ICOH), International Code of ethics for occupational health professionals,"Bull. Med. Eth", 1992, 82, p.9.

12. Omenn, Predicture identification of hypersusceptible individuals...

13. Council of Europe, Recommendation No. R(92)3...Principle 6.

14. Code of ethical conduct for phisicians providing occupational medical services, adoptat în 1976 (Cfr. American College of Occupational Medicine Code of Ethical Conduct, Code of ethical conduct for phzsicians providing occupational medical services "J.Occup.Med", 1976, 18,8, p.1) și subliniat de Board of Directors of the American College of Occupational Medicine în 1988.

15. Parlamentul European, Risolutione A2-327-88
 

 

 

© 2003-2007 - ProFamilia.ro - sit recomandat de Conferinta Episcopilor Catolici din Romania
situl include materiale cu diverse drepturi de autor: va rugam să le respectati
navigarea pe acest sit presupune acordul cu conditiile de folosire